Reportagens, Saúde 4

A ciência não fala mais alto do que o nosso coração

Alexandre escolheu Mara, Ana Luísa escolheu Patrícia, Ana Ísis escolheu Ruth, Carlos Miguel escolheu Cláudia, Cecília escolheu Naiara, Pedro escolheu Camila, Lívia escolheu Jéssica. Eron Carvalho, escolha de Clarice, juntou essas e outras mulheres para fundar a associação Mães Escolhidas, que reúne 20 famílias que deram à luz a bebês com microcefalia no Cariri. O repórter Pedro Philippe relata, em uma crônica-reportagem, como a medicina encara a doença e como as mães têm se adaptado à nova vida.

O quarto de Clarice não tem berço, brinquedinho pendurado no teto, guarda-roupa ou estante alta. Quando estiver com quatro meses, idade em que normalmente os bebês se levantam com os braços e conseguem rolar o corpo, Clarice vai poder cair à vontade da cama, que fica no mesmo nível do piso revestido de borracha. Aos sete meses, já engatinhando, ela vai achar seus brinquedos espalhados pelo chão. Com um ano, em pé e andando, ela vai poder bagunçar a própria roupa no armário, que não será mais alto do que ela. Isso tudo porque Eroneide e José Carlos preparam para a filha um quarto montessoriano, método que estimula a independência e a criatividade dos bebês. Só que, diagnosticada com microcefalia, Clarice vai demorar a atingir todos esses estágios de desenvolvimento e a aproveitar o seu quarto colorido.

Eron apresentou o sintoma da zika por dois dias na 10ª semana de gestação, em julho de 2015. A ultrassonografia apontava para um diagnóstico de hidrocefalia no bebê, causada pelo acúmulo do líquido cefalorraquidiano (LCR), mas descobriu-se mais tarde que aquela “água” era apenas um artifício do organismo para ocupar o espaço que a massa encefálica não preenchia no crânio. No começo de novembro, assistindo ao Jornal Nacional, Eron deu um salto quando ouviu falarem em “microcefalia”. Aquela palavra aparecia em letras miúdas no resultado do exame que descartava a possibilidade de Clarice desenvolver hidrocefalia. Eron correu para pegar os papéis e, de fato, lá estava o diagnóstico que o médico deu sob o eufemismo de “sua filha vai ter a cabeça pequena”. Pergunto como ela ficou quando descobriu do que se tratava a doença, no fundo achando que ela ia iria dizer “arrasada”, e ela respondeu: “Eu fiquei… curiosa”.

Segurando o laudo de uma doença que até então desconheciam, Eron e Zé Carlos recorreram ao Google para saber do que se tratava. “Riscos de desenvolver epilepsia, dificuldades no crescimento, deficiência”. Com chegada prevista para 29 de janeiro, Clarice nasceu exatamente um mês antes. Naquele dia, Eron fez um novo ultrassom e descobriu que o perímetro cefálico da filha ainda atingia a marca de 23 cm (nove níveis abaixo da média), o que a incluía no que é considerado um quadro gravíssimo de microcefalia. Ela e o marido foram aconselhados a fazer a cirurgia cesariana o mais rápido possível. “Assim que nasceu, ela deu um grito tão alto, que parecia uma creche inteira de menino chorando”, Eron ri, comemorando. Quando se conhecem as restrições que um bebê com microcefalia deve enfrentar, tudo é passível de comemoração. Se chorar, mamar bem, passar uma parte do tempo acordado e atento, se tiver reflexos e estímulos de uma criança normal, a família já pode respirar aliviada.

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NÃO SE SABE MUITA COISA

Eron e Zé Carlos descobriram o que é microcefalia alguns dias depois de mim, já que meu sobrinho nasceu no dia dois de novembro. Dora Helena, minha irmã, sairia com João Arthur do Hospital Maternidade São Vicente de Paulo já no dia seguinte, mas, ao perceber que a medição da cabeça dele apontava 31 cm, as médicas pediram uma internação. “Entre 37 e 41 semanas de gestação, que é quando um bebê nasce a termo, o perímetro cefálico precisa ser maior do que 32cm”, me explicou a neuropediatra Dra. Débora Albuquerque meses depois. “O caso da tua irmã foi um dos que, no dia de receber alta, a plantonista me chamou e disse ‘Débora, olha aqui. Eu acho que tá pequeno’. Eu coloquei no gráfico (de Fenton, utilizado para comparar o crescimento da cabeça dos bebês) e vi que o perímetro cefálico dele realmente era abaixo da média. Vocês até chamaram Dra. Jácia para dar mais uma opinião – e eu até entendo, porque é um impacto receber essa notícia, não é fácil ouvir que tem uma coisa errada com seu bebê”.

Jácia Maria Neves é uma pediatra experiente do HMSVP, com quem falei na noite seguinte ao nascimento de João Arthur. Naquele mesmo dia, ela me mostrou as conversas de um grupo de Whatasapp em que um neuropediatra pernambucano falava de um “surto inusitado” que já havia se apresentado em 26 recém-nascidos no estado em um único mês. Ela me mostrou também uma notificação da Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco (SES/PE) que citava as características das crianças (“perímetro cefálico menor do que 29 cm”, “a fontanela anterior é extremamente pequena”), listava os exames a que eles vinham sendo submetidos a fim de detectar a causa da anomalia (rubéola, citomegalovírus, toxoplasmose e sífilis) e lembrava o número de casos nos anos anteriores (cinco em 2011, nove em 2012, dez em 2013 e 12 em 2014).

Em uma conversa no corredor da Maternidade, Jácia foi a primeira pessoa a mencionar a relação do cérebro de João Arthur com a zika que Dora contraiu durante a gravidez. “Pode significar que ele vai ter a cabeça pequena. E só”, ela falou, “não se sabe muita coisa”. De fato, quase nada se sabia. Até no Google foi difícil achar alguma informação. Pesquisei “microcefalia + Pernambuco” e encontrei uma nota vaga em um portal de notícias. “O acometimento da microcefalia é de dentro pra fora”, Dra. Débora resumiu depois, “a infecção acometeu o cérebro, então ele não cresce, daí o crânio não se sente empurrado e não percebe a necessidade de crescer também”.

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MESMO QUE DEMORE…

A neuropediatra Lilianny Medeiros é coordenadora da UTI Neonatal do Hospital São Lucas e leciona na Faculdade de Medicina de Juazeiro do Norte (FMJ). Em sua prática médica ela vem trabalhando há muito tempo com crianças com problemas neurológicos. “Existem as microcefalias de outras causas. Mas a doença nunca se apresentou tão intensa como está sendo agora”, ela conta. “O aspecto físico é um pouco diferente do das outras microcefalias. O formato da cabeça é diferente, é um comprometimento bem mais acentuado, a região occipital apresenta outras características, há calcificação diferente no cérebro, há mais pele na cabeça, alteração de fundo de olho da retina”, a médica lista.

Em 2008, Lilianny recebeu no São Lucas um bebê com má formação cerebral decorrente de asfixia antes de nascer. Ele tinha dificuldade de sugar e se alimentava por sonda. A pediatra já tinha ouvido falar em Padovan, um método de tratamento fisioterapêutico que vinha sendo indicado para tratar pacientes que precisavam recuperar o sistema nervoso e fazer o cérebro reaprender suas funções, como era o caso do recém-nascido. “O método consiste em exercícios que fazem com que a criança execute todos os movimentos que ela já deveria saber. Como o cérebro é plástico e responsivo, vinda essa informação de fora, ele consegue se readaptar”, Lilianny explica. Como a eficácia do Padovan tem se mostrado maior do que a das demais terapias, Eron não tem dúvidas de que Clarice ainda vai pintar e bordar em seu quarto todo alternativo, mesmo que esse dia demore um pouco a chegar.

“Como eu faço parte de um grupo nacional de mães com bebês com microcefalia, eu vejo que alguns sentam com 10 meses, outros caminham com um ano e meio. Ou seja, essa é uma criança como outra qualquer, só que ela requer um pouco mais de atenção”, Eron me falou, emanando mais calma do que eu esperava encontrar. Dra. Lilianny explica que cada criança deve apresentar sequelas diferentes, dependendo da intensidade das lesões, que podem ocasionar desde problemas motores a limitações intelectuais. “Todos os bebês que vimos até agora ainda são pequenos. Deste surto, a criança mais velha tem sete meses. Essa é apenas a fase do sentar. E o engatinhar, o andar, a fala, a cognição? Ainda há muito para ver”, ela alerta.

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AS MÃES ESCOLHIDAS

No começo do ano, Eron viu uma reportagem na TV em que três mães denunciavam o descaso da Secretaria Municipal de Saúde de Barbalha, que vinha negando o acesso dos bebês ao tratamento que eles necessitavam urgentemente. A cidade registrou até agora oito casos, maior número do Cariri, seguida de Juazeiro do Norte, onde nasceram sete bebês com microcefalia. Quatro casos já foram confirmados no Crato, que vem acumulando frequentes reclamações de mães que se dizem negligenciadas pela Prefeitura Municipal. Eron então criou um grupo no Whatsapp para incluir todas as mulheres (mães, tias e avós) que tivessem um ponto em comum: um bebê da nova geração de crianças com microcefalia. Foram diagnosticadas 36 crianças no Cariri desde o ano passado, 426 em todo o Ceará.

“A importância da gente se expor, se comunicar e falar sobre tudo isso é para que as famílias saiam do isolamento. Muitas delas vivem um processo de luto e precisam se adaptar à realidade de receber uma criança que não nasceu do jeito que idealizaram. Mas a gente precisa ver que essa criança é uma bênção do que jeito que veio”. O grupo online virou uma associação, Mães Escolhidas, que já reúne 20 mulheres da região. Em uma reunião em março deste ano, elas trocaram informações sobre a evolução dos filhos, questões judiciais com prefeituras e planos de saúde e conversaram sobre assuntos médicos, intermediados pela Dra. Lilianny. “Se não fossem as faculdades, até hoje nossos filhos estariam sem ajuda”, uma delas declarou. De fato, a clínica-escola da Leão Sampaio e o ambulatório da FMJ têm prestado o serviço que as prefeituras se recusam a oferecer.

Dora Helena e João Arthur

Dora Helena e João Arthur

É PRECISO AMAR SEM MEDO

Agora com cinco meses, Tuca ainda não consegue sustentar o pescoço (ele deveria, desde os dois meses) e ainda não segura nada na mão (deveria, desde sempre). Em compensação, ele se levanta com os braços e deixa o tronco reto (que os bebês  geralmente conseguem aos sete meses) e solta um sorriso toda vez que eu faço graça (típico dessa idade). Nossa vida tem sido essa listagem do que perdemos e ganhamos, entre um exame que traz esperança e outro devastador. Agora na fase de só dormir no colo, eu o balanço suavemente cantarolando The Scientist, de Coldplay, até ele pegar no sono, que é quando eu o encaro e fico pensando se um dia nós iremos conversar e ele entenderá tudo o que eu digo. Foi preciso ver como Eron e Zé Carlos receberam Clarice para descobrir que até eu, com cérebro intacto, demorei a entender que é preciso amar sem medo. Então pode ser que o Tuca já saiba quem eu sou, mesmo que nunca venha a pronunciar meu nome.

Fotos: Samuel Macedo

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